Todavía no anda… Hitos del desarrollo motriz del nacimiento a la marcha

Gráfico con los hitos del desarrollo motriz y los rangos de edad a los que se obtienen según la OMS

Cuando tenemos hijos es inevitable preocuparnos por ellos, por si estarán bien, si estarán sanos, si tendrán algún problema que nosotros no sepamos percibir… Todo ello desde el mismo momento en que vemos el resultado positivo en el test.

Uno de los aspectos que vemos con facilidad es cómo van aprendiendo a moverse. Además, este desarrollo de habilidades motrices es algo sobre lo que en las revisiones pediátricas nos suele preguntar su pediatra o su enfermera. Continuar leyendo “Todavía no anda… Hitos del desarrollo motriz del nacimiento a la marcha”

Paternalismo en sanidad y evidencia científica

Botiquín blanco abierto con cruz roja y del interior asoma unos electrodos de un TENS, aparato usado en rehabilitación

Qué es el paternalismo en sanidad

La RAE define el paternalismo como la “tendencia a aplicar las formas de autoridad y protección propias del padre en la familia tradicional a relaciones sociales de otro tipo”.

No explica cuáles son esas “formas de autoridad y protección”, así que añado la definición que encontré acompañando a la palabra clave utilizada para buscar artículos científicos. Define “paternalismo” como la interferencia en la libertad o autonomía personal de alguien justificándose en hacerle el bien o evitarle un mal. Corresponde al Cambridge Dictionary of Philosophy (1995). Añade que en sentido general es no dejar a una persona que tome decisiones por ella misma.
Continuar leyendo “Paternalismo en sanidad y evidencia científica”

Tratamiento del cólico del lactante según la fisiomami

Cara de bebé contraiga por el llanto

Respuesta corta

El tratamiento del cólico del lactante que es efectivo en el 100% de los casos es el paso del tiempo.

Sigue las recomendaciones de su pediatra, pues en un número limitado de casos, mejoran con determinadas intervenciones, pero la única solución real a los cólicos del lactante es el paso del tiempo.

Respuesta larga

Continuar leyendo “Tratamiento del cólico del lactante según la fisiomami”

Zapatos, ¿qué le pongo a un bebé?

Pies descalzos de bebé de 2 años

Cuando tenemos un bebé solemos tener bastante claro que necesitaremos bodis y pañales pero con los pies no sabemos muy bien qué hacer… Están los pijamas y pantalones con pies tapados, hasta ahí bien, pero ¿calcetines? ¿zapatos? ¿si nace en verano? ¿al ponerlo en el suelo? ¿y cuando empiece a andar? Hay una oferta tan variada y tantas opiniones… Continuar leyendo “Zapatos, ¿qué le pongo a un bebé?”

Enfermedades raras, ¿qué es eso?

Hoy, 28 de febrero es, desde hace 10 años, el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Puede parecer un post que se aleja de la temática del blog, pero teniendo en cuenta que casi la mitad aparecen en la infancia y que afecta tanto al desarrollo del niño como a su unidad familiar, además de que soy fisioterapeuta de profesión, no se aleja tanto.

Las enfermedades raras son un conjunto de patologías muy diversas (entre 6000 y 7000 actualmente) que tienen en común que cada una de ellas afecta a pocos habitantes (1 de cada 2000 en Europa), son genéticas en el 80% de los casos, crónicas, comprometen el desarrollo de habilidades en distintos aspectos (sentidos, memoria, aprendizaje, motricidad…) y, incluso, llegan a comprometer la vida de quien las padece en casi la mitad de los casos.
El hecho de que haya pocos afectados por cada una de estas enfermedades hace que se destinen pocos recursos (o ninguno) para su investigación y esto conlleva desconocimiento, ausencia de tratamientos con el objetivo de curar, inseguridad… Incluso en el caso de los profesionales de la salud, ante algunas de estas enfermedades pueden necesitar contactar con especialistas (si los hay) para saber qué camino tomar.
Como puedes imaginar, que diagnostiquen a tu hijo una de estas enfermedades poco frecuentes, generalmente después de meses o años de prueba en prueba, es algo que nadie quiere. No lo quieres porque cuando te dicen el nombre, a pesar de sentir alivio porque ya sabes qué le pasa, también llegan los interrogantes: ¿Y ahora qué? ¿Aprenderá esto o aquello? ¿Hasta cuándo estará con nosotros? ¿Nos necesitará cada vez menos o cada vez más? ¿Y si falto yo, qué será de él? Es un camino muy duro y que nadie desea transitar, pero cuando te toca… qué remedio, solo podemos seguir caminando…
Para acompañar a las familias, y desde las mismas familias en la mayoría de los casos, se han creado diversas asociaciones que suelen recaudar fondos para la investigación, crucial para la prevención, diagnóstico y tratamiento de estas patologías. Algunas asociaciones que conozco (hay muchísimas más) son:

  • Duchenne Parent Project España. Es una asociación contra la distrofia muscular de Duchenne y Becker. En ambas enfermedades se van dañando progresivamente los músculos, que van perdiendo su función de manera progresiva, de una manera más lenta en el caso de la de Becker. En el caso de Duchenne, entre los 2 y los 7 años se diagnostica, sobre los 12 años necesitan silla de ruedas y la expectativa de vida está sobre los 30 años, pero con grandes dificultades que incluyen dependencia total de un cuidador e, incluso, problemas cardíacos (es un músculo) y ventilación mecánica.
  • Asociación piel de mariposa DEBRA. Acoge a los afectados de epidermolisis bullosa, más conocida como piel de mariposa, que provoca una extrema fragilidad de la piel, rompiéndose ésta con formación de ampollas a distintos niveles: superficial, medio o profundo. En el caso de la afectación profunda la cicatrización de las heridas origina retracciones articulares que dificultan el movimiento y pueden aparecer ampollas también en las mucosas (boca y aparato digestivo, vías respiratorias, tracto urinario, córnea e interior de los párpados).
  • FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Ofrecen información y orientación a personas con diagnóstico (o sospecha del mismo) y en su web explican que su misión es unir “a toda la comunidad de familias con ER en España, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su calidad de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión social”. Su lema para este año es “Construyamos HOY para el MAÑANA” y recaudan fondos en este link para destinar a investigación. Por poco que puedas donar, todo suma.
  • Orphanet. Creada en 1997 por expertos en enfermedades raras y una abogada para establecer un registro gratuito de enfermedades raras y medicamentos huérfanos (aquellos que se conocen pero no se producen por no ser rentables). En el año 2000 crearon el portal online, en el que se pueden encontrar los siguientes apartados: inventario de enfermedades raras y de medicamentos huérfanos; directorios de asociaciones de pacientes, de profesionales e instituciones, de centros y consultas de expertos, de laboratorios clínicos que ofrecen pruebas diagnósticas y de proyectos, ensayos clínicos, registros y biobancos activos; además de una colección de informes temáticos.

Así, aunque sea poco frecuente que conozcas a una persona con Distrofia Muscular de Duchenne, es muy probable que conozcas a alguien con una de las 7000 enfermedades poco frecuentes. Y es más que probable que te encuentres con algún stand que pide dinero o vende productos para recaudar fondos para la investigación. A veces desconfiamos, hay tantos casos de personas que se hacen pasar por familiares de enfermos y han estado robando, que una desconfía… Para salir de dudas, puedes consultar tanto en FEDER como en Orphanet si la asociación en cuestión es real, pero no dejemos de ayudar, son nuestros vecinos, familiares, amigos… y hasta te puede tocar a ti o a tus hijos.
Aporta tu granito de arena para mejorar su calidad de vida y para que, en un futuro, puedan prevenirse, tratarse y acelerar el diagnóstico.
Raras pero no invisibles.

Cómo estamos cambiando nuestra alimentación

Imagen de varias hortalizas, una de las claves de la alimentación saludable, en un puesto de mercado

¿Cómo está yendo la Navidad? ¿Muchos excesos? Imagino que los peques de la casa también, es la época… Pero ¿y al volver a la normalidad? ¿Y si los excesos navideños solo han sido por los turrones y en el día a día incluimos cosas que sabemos que no deberíamos? ¿Cómo cambiamos nuestra alimentación?

Bueno, espera, igual no te planteas cambiar nada porque te parece exagerada la preocupación que tienen algunos por la comida sana, si hemos llegado hasta aquí no puede ser tan grave… ¿Seguro? Yo te dejo un par de datos por aquí, por si estás dudando y te ayudan a decidirte: Continuar leyendo “Cómo estamos cambiando nuestra alimentación”